Nu har jeg så fået et attak igen. Umiddelbart mindre end sidste år hvilket måske, måske ikke, skyldes min nye behandling med Tyssabri.

Modstridende tanker går igennem hovedet: skal jeg være glad for at det trods alt ikke er værre (så en bekendt idag på Riget som er meget, meget hårdt ramt!) eller skal jeg være ked af det ?

Tror måske at når det kommer lidt på afstand kan jeg rumme begge følelser….

Ved heller ikke om jeg ville foretrække, at det som nu skal ramme mig kom i et hug istedet for det her kommer snigende og som terror angreb. Man kan sige, at fik man det i et hug så ved man, hvad man har at rette sig efter og omvendt kan man sige at så kan man glæde sig over det man nu engang har sålænge man har det.

PS: Jeg er eddermaeme træt af det !

I’m ready
Ready for the laughing gas
I’m ready
Ready for what’s next
Ready to duck
Ready to dive
Ready to say
I’m glad to be alive
I’m ready
Ready for the push

Det er Astrids beslutnning at ville skifte skole og er truffet efter mange tanker, spekulationer og mange snakke i hjemmet.

Jeg selv har gået på privatskole. Først Institut Sankt Joseph og siden på Niels Steensen.

Alligevel har tanken om ,at mine børn skulle gå på privatskole ikke tidligere presset sig på. Jeg mente, og mener, at det er ekstremt vigtigt, at vi har en god folkeskole.

Ikke bare en rummelig folkeskole med plads til alle men også en folkeskole med høj faglighed hvor trivsel også er i højsædet – for alle elever og lærere. Trivsel dækker både over de fysiske rammer og det psykiske miljø. Det er min fulde overbevisning at trivsel ikke bare fremme indlæring men er en helt nødvendig forudsætning for læring.

Det har derfor været en meget stor skuffelse, at opleve at flere folskeskoler i området ikke har kunne besvarer vor emails og heller ikke har kunnet ulejlige sig med at vende tilbage på vore adskillige telefoniske henvendelser.

Havde bare een af dem gjort det gik vor datter stadig i folkeskolen….

Klasselæren på Zahles ringede prompte – en fredag kl 19.00, aftalte samtale mandag kl 14.00, besked om optagelse tirdag kl. 09.30, ringede kl 17.30 samme dag for at aftale skolestart. Sådan !

Nu tror mange sikket at en privatskole er sådan en slags eliteskole. Fakta er helt klart at mange privatskoler opnår højere karakterer for deres elever ved afgangsprøven. Men det handler, meget glædeligt og klædeligt, ikke kun om karakterer.

Astrid skulle til en optagelsessamtale. Der blev faktisk ikke spurgt meget til den faglige men de lagde hovedvægten på at finde ud af om Astrid ville passe ind på deres skole og i klassen.

De hensyn kan folkeskolen sjældendt tage men omvendt set har de også flere ressourcer til rådighed.

I december lavede jeg en Top-10 Plusser og Minusser i 2011 og nu er tiden kommer til at se fremad med håb, ønsker og planer for 2012.

Jeg håber inderligt, at familien her vil blive forskånet for mere sygdom og jeg håber, at vi fortsat kan holde humøret højt og sætte hatten på sned.

Jeg håber også, at jeg kan gennemføre mit mål om at sejle til Bornholm i Frau Wesmann II til foråret. Endnu er der lang vej til at forudsætningerne er opfyldt…

Jeg håber, at jeg kan få taget nogle fede billeder i 2012 – jeg kunne godt tænke mig bare een enkelt gang at bliver nr. 1 i den interne konkurrence. Og så kunne det da være sjovt at få endnu en reportage i Zoom…..

Jeg håber Astrid finder glæden ved skolen igen, at Katrine holder skruen i vandet og at Anne laver sine daglige øvelser…

Jeg håber, at Tysabri også vil være en genial medicin for mig…

Jeg håber på en god konfirmation, en god 50-års og 18-års fødselsdag.

og sikkert en masse andet….

PS: og fred på jord….

Håb er forventningen om at noget ønsket måske vil indtræffe. Håbet hænger således sammen med tiden og at vi i nutiden ikke kan vide, hvad der vil ske i fremtiden. /Widipedia

Ved nytåret er det kutyme at gøre status over det forgangne år. Diverse medier plejer at udsende en strøm af Top-10 lister over det bedste og værste i 2011. Og det vil jeg så også !

Bare rolig: jeg laver ikke et Award Show som sendefladen op til Nytåret er blevet så overfyldt med. Award Shows, hvor vi kan klappe hinanden på skulderen og bekræfte hinanden i hvor utrolig gode, smukke og lækre vi er…men det er vi da !

Indlægget her hedder “1o plusser og minusser – plus/minus”. Det sidste plus/minus skal opfattes som at det er muligt at der ikke lige er 10…

Plusser og minusser skal forstås i en bred sammenhæng. 10 gode ting fra året værende gode ting og oplevelser. 10 minusser værende dårlige ting, skuffelser eller andet fra livets skyggeside (poetisk, ik?)

Man skal ikke hænge sig for meget i numrene. Imorgen kunne rækkefølgen være en helt anden og jeg synes det er helt umuligt at veje dem op imod hinanden.

Altså, de 10 plusser:

1: Jordan
En uforglemmelig rejse til Jordan i foråret.
2: Reportagen i Magasinet Zoom
Min reportage i Zoom synes jeg blev rigtig god – og jeg er superstolt ! Indrømet at jeg har to eksemplareraf dette stjernenummer: et som der må bladres i og et hvor man ikke må….
3: Dansk Nikon Klub
Jeg er begyndt at komme i Dansk Nikon Klub. Vil sige at det er den bedste klub og hyggeligste klub jeg har været medlem af mange år. Sgu dejligt at man KAN blive medlem af en fotoklub..:-)
4: Nikon D700 (og andet fotogrej..)
Jeg har fået (købt) et Nikon D700 og det er jeg sindssygt glad for ! Er billederne bedre nu ? Næppe, men jeg kan godt lide at tro det….
5: Jul i Hamborg
Også i år blev det en juletur til Hamborg. Det er ligesom ikke jul uden….
6: Mine døtre
Synes det var mega flot af den yngste at tage alene på SportsCamp og er glad for at den ældste opførte sig rimelig anstændig på årets Roskilde Festival (såvidt vides…)
7: Lotto
Jeg vandt 3 uger i træk i Lotto ! Can you believe it ? den samlede genvinst beløb sig til 170 kroner – mange bække små..
8: Mine venner
Jeg er utrolig glad og taknemmelig for støtten og hjælpen jeg, og vi, har modtaget også i år. Tak !
9: Rokokoposten
Jeg er blevet gjort opmærksom på Rokokoposten.dk – et helt igennem genial site. Jeg ved næsten ikke om man skal grine eller græde…
10: det nye køkken
I huset har vi fået nyt køkken. Det er dejligt – alle har ret til et fedt køkken. DIXI
11: Portrætdag i Ping Pong
Jeg skal være den første til at erkende at ikke alle billeder blev vellykket. Men jeg havde en supergod dag og lærte meget. Jeg håber meget at nogle synes de fik gode billder, havde en god oplevelse og er friske en anden gang…
12: Min hustru
Det ville jo ikke være en god liste uden at min hustru stod på den…
13: Koncert med Rasmus Walter
Fruen og jeg var til koncert med Rasmus Walter i Lille Vega. Hvad skal jeg sige ? Den bedste koncertoplevelse i flere år – på Top 5 over alle koncerter.

Og nu de 10 minusser:

1: Et attak i foråret
2: de ting som jeg har måtte opgive (fx at arbejde)
3: det danske sommervejr. Need I say more ?
4: heller ikke i år blev der sejlet…:-(
5: selvhentere..
Jeg er sindssygt træt af at man skal rykke for svar hele tiden. At nogle svar et et link hvor “du kan læse mere her…”
6: min brors blodprop
7: Foto konkurrencer på Facebook
Det lort skal man holde sig fra ! Rønnebærene er ikke sure – har ikke selv deltaget men har fulgt flere og det er noget skod.

Jeg har set vidoen og udover at der var et ansigt eller to jeg kender, fik det mig til at tænke ”Hold kæft hvor er de glade” og jeg kom til at tænke på den samhørighedsfølelse de måske har haft der; under optagelsserne; i øjebilikket.

Det fik mig til at tænke på min skolegang. Jeg har gået på katolsk privatskole uden det dog har gjort mig hverken religiøs eller særlig troende. På den skole havde de et kapel og det var ikke usædvanligt at Søster Hildegunde (yes…) tog os med derop for at synge. Salmer, forståes, som en pris til Gud.

Jeg synger af ht men her husker jeg følelsen af samhørighed; at være sammen. En følelsen som jeg også siden har oplevet i kirken (de få gange jeg har været der efterfølgende) men jeg huske også den følelse fra jobbet og fra foreningslivet.

Den følelsen af at her var man sammen med andre mennesker, og man var her og nu, i går havde ingen relevans og man tænkte på hvad man kunne sammen i morgen. Sikke en energi og tro på tingene.

Meget måtte gerne være anderledes men følelsen af samhørighed ville jeg sgu være ked af at miste.

Det skete efter en snak med et meget optimistisk neurolog – han mente at jeg nok ikke ville få flere attakker og at de seneste skader kunne blive rullet tilbage.

Han lovede ikke noget (det kan han heller ikke) men det tændte et håb som jeg må erkende blev til en helt urealistisk forventning. Jeg håbede på, at knips var de seneste skader væk, knips og jeg ville få det væsentlig bedre, knips og smertene i mine ben ville forsvinde.

Det er ikke sket endnu. Tværtimod har den senest uge været en skidt uge. Men denne uge bliver meget bedre !

Sjovt som et lille håb kan forvanskes til en forventning i den menneskelige hjerne (det er sikket ikke kun min som gør noget sådant). Men ved jo godt rationelt at det ikke sker sådan – knips – men man håber så inderligt, at man ikke kan tøjle håbet mere, som så bliver til en forventning, som så blive til en desillusion og en skuffelse.

Det er super at være to til sådan en udstilling. Så har man mulighed for at tale om det enkelte billede. Nu har vi måske en særlig vinkel idet vi begge har en interesse for fotografi, så lidt teknik og vurdering af det tekniske bliver også diskuteret og så naturligvis det billederne fortæller eller dokumenterer.

Hvis jeg starter med det første, teknikken, er der en del billeder som man ikke kan rose for det tekniske. Nu er man naturligvis også nødt til at tage omstændigheder i betragtning. Der er simpelhen ikke tid til at stille lys op, holde reflektor eller “vi tager lige et billed til”. Nu er teknikken heller ikke det vigtigste i en udstilling som denne. Vi taler presse foto – ikke reklame foto.

Omkring selve billederne og det de fortæller eller dokumenterer så er der mange tanker der gik igennem mit hoved. Fx. hold kæft hvor er jeg heldig at bo i Danmark, hvor er der meget elendighed i verden, hvor skifter verdens fokus hurtigt fra Haiti til Pakistan til Bangkok og så er der dem som aldrig fanger vor opmærksomhed eller fanger den for sent, jeg forstår godt hvorfor nogle pressefotograferne har post traumatisk stress for hvordan forsvinder alle de frygtelige billeder man oplever fra en øjne og sind ?

2011, People in the News, 1st prize stories, Daniel Berehulak

Der var fx en billed fra Haiti hvor en mand kastede en menneskelig over i bunken af lig som en del af oprydningsarbejde….

Kort fortalt en masse gode billeder som ofte gjorde det de skulle: skabe eftertanke hos beskueren.

Du kan se og læse mere om World Press Photo her.

Når man sidder der og venter og ser det ene slemme tilfælde efter det andet, i mange tilfælde blive kørt forbi een i kørestol. rammer det mig dybt i sjælen. Man kan rolig sige, at jeg kommer i kontakt med min egen sorg og jeg skal ærligt sige, at jeg da må kæmpe en hård kamp for at holde tårerne tilbage. Det minder mig om, hvor skrøbeligt livet er og hvor skrøbelig man selv er trods ens 100+ kilo.

Dejligt var det, at lægen havde set på min journal og var meget optimistisk på mine vegne med Tysabri. Han mente at der var rigtig gode chancer for at jeg ikke vil få flere attakker. Tanken om, at det bare er noget han siger for at give mig håb er ikke langt væk og skal hele tiden jages bort. Han er jo ikke sjælesørger men læge…

Med lidt held kan Tysabri også tage de seneste skader jeg har fået. Hvis jeg kunne vælge skulle de tage dem jeg fik forrige gang men det er vist ikke til forhandling…:-)

Jeg ser frem til at komme i behandling med Tysabri og krydser fingre for at bivirkningerne vil være minimale og medicinen optimal for mig. Om ikke andet er ventetiden nu næsten forbi…

For tid til anden bliver jeg spurgt, også af mig selv, hvorfor jeg har denne hjemmeside og hvorfor jeg skriver om det jeg nu gør. Mange blogs handler om et specifik enmer (fx foto) eller en interesse (fx strikning) og har i mange tilfælde det formål at gøre skribenten kendt. Det er ikke tilfældet her.

Jeg skriver her, fordi det hjælper mig med at få sat ord på nogle af de tanker jeg går rundt med. Det er helt for min egen skyld og der er ikke skjulte (køb Colgate) motiver.

På den baggrund havde jeg en samtale med min neurolog idet min tillid til den medicin jeg har fået i to år ikke er særlig stor mere…

Summa et summarum: efter samtale og ny MR scanning, som viste at nye plaks er kommet til er jeg nu kvalificeret til 2. valgs medicin.

Sundhedsstyrelsen har truffet beslutning om af midlet Tysabri skal gives på flere hospitaler. Man har åbenbart en tro på at lige så snart man har skrevet dekretet er hospitaler parat til et give den behandling.

Det er jo bestemt ikke tilfældet og når så Rigshospitalet, som indtil nu har været det eneste behandligssted på Sjælland, siger at så skal de jo ikke modtage flere patienter hvad sker der så ? Ingenting, forstået derhen at patienterne (læs mig) nu er i et underligt limbo, hvor man har medicinen, opfylder de sørgelige kriterier men ikke kan få medicinen.

Så jeg venter nu….

Jeg ved godt, at ingen kan sige noget om, hvad der sker, hvis jeg ikke få medicinen hurtigt. Måske ingenting og måske en hel masse. Alle ønsker jo, og også jeg, at få den bedste og mest effektive medicin !

Det er stærkt frusterende og aldeles urimeligt at patienter bliver efterladt i dette tomrum i måneder og halve år.

Det indebærer, at der må træffes nogle beslutninger som man egenlig ikke har lyst til, men der skal spilles med og så må der være, skal der være, livskvalitet.

Mit attak tidligere på året gik ikke bare væk helt af sig selv og jeg konstarerede at mit liv nu bare var job, sove og spise. Utroligt men 12 timer om ugen drænede fuldstændig så der ikke var kræfter eller overskud til andre ting. Ingen træning og jeg synes heller ikke, at jeg kunne være noget for andre (og der vil jeg gerne).

Det er ikke nemt at skulle erkende, at man ikke kan klare sølle 12 timers arbejde. Men sådan er det bare og er nu ikke længere i job. Heldigvis havde jeg forstående arbejdegivere.

Jeg vil nu forsøge at fokusere 100% på livskvalitet. Det er nu heller ikke nemt, Det lyder måske nemt. Ligesom at man “skal leve i nuet”. Det er supersvært synes jeg. Det skal også trænes…