Jeg synes ret bestemt ikke det er en gave at have attakvis multipel sclerose og heldig føler jeg mig nu heller ikke.
For nylig blev jeg kontaktet af en studerende, som skulle lave en eksamenopgave om, hvad det betyder, at du med sekundær sclerose ikke har nogle deciderede behandlingsmuligheder:
Hej Henrik
Jeg er studerende på Danmarks Medie- og Journalisthøjskole i Århus og er i gang med en eksamensopgave. Jeg vil skrive om, hvad manglende behandlingsmulighed betyder for mennesker med sekundær progressiv sclerose.
Jeg har ikke umiddelbart kunnet læse mig frem til, om du har sekundær progressiv sclerose? Hvis du har den sekundære progressive form, vil jeg meget gerne kort stille dig spørgsmål telefonisk, hvis det kan lade sig gøre – gerne en dag i denne uge. Det ville være en stor hjælp.
Mvh
Jeg måtte fortælle, at jeg ikke kunne hjælpe da jeg har attakvis sclerose og det har dem som jeg kender med MS også, så jeg kunne hellere ikke sende vedkommende i en retning.
Vedkommende svarede hurtigt:
Mange tak for svaret – det er jo heldigvis kun en god ting for dig og dine bekendte 🙂
Mine kognitive evner gør at jeg ikke altid læser det der står men formår nogle gange at dreje det i en retning og det gjorde det også her. “Heldig” og “MS” har jeg svært ved i samme sætning :-). Men jeg ved at det intet ondt ligger i det.
Nu er der gået lidt tid og jeg har tænkt over det i sådanne generelle termer:
Er jeg heldig fordi jeg har attakvis sclerose og ikke primær eller sekundær progressiv sclerose ?
Det ved jeg ikke. Jeg har nogle gang tænkt at kunne der bare ikke ske det som skal ske så jeg får det overstået og ved hvad jeg skal forholde mig til ? Med attakvis føler jeg en tikkende bombe som jeg ikke ved hvornår går af – eller om den nogensinde går af ? Men hvis det som skal ske er frygteligt må det gerne vente lidt…
Det er en spændingsfelt mellem frygten og den sikre viden som jeg håndterer forskelligt alt efter dagen. Men generelt er jeg nået til den følelse at “en dag gået godt kommer ikke skidt tilbage”
Måske er det kun på den sidste dag når regnebrættet skal gøres op, at jeg kan sige hvad det er bedst / var bedst.
Er jeg heldig at har medicin til rådighed ?
Det er også et lidt svært spørgsmål. Jeg tænker, at al medicin har en pris og omkostningen ved bivirkninger eller tilstødende sygdom grundet medicin (som fx PML) er ikke kendt.
Man ved at ens levetid med sclerose bliver forkortet med 10 år. Det sidste jeg har læst er 7 år (international undersøgelse) – men det er nu også lidt.. om det så skyldes selve sygdommen, medicinen eller hvordan aner jeg intet om.
Der er en vis tryghed og trøst i at få medicin (måske er placebo fremtidens bedste medicin? ) også selvom jeg ikke bliver kureret men får noget med en rimelig stor virkningsgrad i forhold til attakker: 70 %. Men det er ikke 100%. Med 70% er meget bedre end 0%. Og jeg kunne ikke drømme om at sige nej tak til medicin.
Men jeg har to børn som begge har en kronisk sygdom, hvortil der ikke findes medicin. Det er noget lort. Punktum.
Hvornår bliver jeg sekundær progressiv ?
“De fleste med attakvis sclerose overgår på et tidspunkt til sekundær progressiv sclerose”
Kilde_ Scleroseforeningen / https://scleroseforeningen.dk/viden-og-nyt/hvad-er-sclerose/fa-alle-tallene-om-sclerose / tilgået den 5. december 2018
Og det gør jeg måske også ? Måske er det allerede sket ? Jeg har ikke haft attaks i nu to år men føler det går ned af bakke. Desværre har jeg ikke en multistik i ryggen hvortil der kan kobles en maskine, som spytter en diagnose ud.
Jeg tænker at overgangen fra attakvis til sekundær progressiv er en tåget og usikker affære.
