Jeg mærker den hele tiden og hver dag så min sclerose er med mig og en del af mig
For lidt siden lavede jeg en “visualiseringsøvelse” (jeg talte med mig selv) om det at blive ugens profil i B.93 en dag, og hvad jeg ville sige skulle jeg blive spurgt.
Der nævner jeg mig sclerose og at den giver begrænsninger. Men hvorfor gør jeg egentlig det ? Hvorfor har jeg et behov for at fortælle det ? For jeg er jo, som alle andre med en kronisk sygdom – og dem er der nok af i Danmark – mere end en sygdom og hvad andre måtte forbinde med det. Det er vel ikke relevant for mig tilstedeværelse i B.93 ?
Det har jeg en tanke og jeg sige, at det handler på ingen måde om at få sympati og eller noget derhen af. Alle har deres at slåes med. Det er et livsvilkår og sådan det er.
Hiroshima og min adfærd
Det handler nok at oplevelsen med at få den diagnosen var et personligt Hiroshima og at jeg ved at min adfærd er ændret og ofte kan virke underlig og på nogen ret provokerende. Derfor ved at også at jeg har brug for andres tilgivelse og forståelse. Og det er nok dem jeg forsøger at etablerer. Men jeg burde være klogere for hvad er sclerose og hvad betyder det at have sclerose ?
Du har måske en moster som har det eller du har læst om en kendt som har det. Min erfaring er, at det er meget individuelt og at MS hedder “sygdommen med de mange ansigter” er der en grund til. Nogle mærker det aldrig, andre er hårdt ramt på fx kroppen og mister funktioner som at kunne gå. Og nogle er ramt kognitivt – som jeg primært er det. Jo, jo der er også ting i min krop, som ikke virker mere men 7-9-13…
Min sclerose kommer til udtryk på mange måder. Fx kan jeg udmærket stave men min hjerne springer rundt som når køerne komme på græs om foråret. Lidt kåd, til højre og venstre, op og ned, frem og tilbage. Derfor lave jeg ofte slå eller stavefejl. Skal jeg fx skrive om et firma som hedder “Piffanny” springer min hjerne til “Tiffany” som jeg forbinder med at række ting. Hvis stavekontrollen måske retter hurtigt til “tifanny” opfanger jeg slet ikke, at jeg får lavet en fejl.
Og så er mit ledningsnet – centralnervesystemet – beskadiget så signaler fra hjerne til mine fingre på et tastatur kommer ikke altid frem synkront. Helt galt går det hvis jeg har travlt og skal skrive noget hurtigt i en chat eller på Twitter, som begge er platforme, hvor kravet til hastighed, her- og-nu er stor.