Jeg fik konstateret multiple sclerose i sommeren 2009, men har set i bakspejlet haft det i mange år
Multiple sclerose kaldes også bare MS og kan staves på to måder:
sclerose – efter det engelske “sclerosis”
sklerose – er den danske stavemåde
Mere information
Du kan få en del god information hos scleroseforeningen og det er vigtigt at sige, at sclerose er en meget individuel sygdom. Dvs selvom du kender een som har MS er det ikke nødvendigvis det samme for mig.
Min MS historie
Min MS historie er kort fortalt:
Jeg fik føleforstyrrelser i ansigtet og venstre ven i foråret 2010. Efter en tre måneder lang udredning, og det er i denne sammehæng ikke lang tid, på Roskilde Sygehus fik jeg diagnosen en varm juli dag.
Jeg kom på Avonex, men fik desværre stadig attakker og kom derefter på Tysabri. På den medicin får jeg også attaks men de er heldigvis langt færre end på Avonex. MS er en yo-yo sygdom forstået derhen at det gå op og ned – jeg har den attakvis MS og endnu ikke den progressive.
At få diagnosen har ændret min hverdag totalt. Fra nogen og noget til….i dag er jeg pensionist og prøver at skaffe mig et indhold og en ny identitet med fokus på livskvalitet. Det er noget jeg hele tiden kan have øje på så kompasset bliver tjekket jævnligt.
I 2024 blev jeg erklæret JC-virus positiv og derfor flået af Tysabri og får nu Kesimpta
Stadig attaks
Om nævnt får jeg Tysabri – nu givet subkutant, hvilket i starten gav bivirkninger, som jeg ellers ikke har haft.
Den medicin er, så vidt jeg ved, stadig den mest virksomme. Men jeg får stadig attakker. Sjældent heldigvis. Og heldigvis ikke så store attaks som tidligere. 7-9-13.
Bogen “Passion”
Efter et stykke tid med MS fik jeg en ide til at bog om MS lavet af mennesker med MS . Det blev til bogen “Passion”, som blev til noget da jeg fik Biogen Idec som sponsor på bogen – efterfølgende skriver jeg blogs på multiplesklerose.dk, som er ejet og drevet af Biogen Idec.
Bogen blev en meget stor succes. Både som bog men også får mig personligt. Bogen er anderledes end andre patientbøger, da al tekst er skrevet af mennesker med MS og ikke af en journalist eller forfatter og dermed er den total autentisk.
Dels er der nogel af billederne som lykkedes 100% (ikke alle, men nogle) og dels viste jeg for omverdenen og måske vigtigere, for mig selv at jeg kan lykkes trods MS diagnosen.
Jeg har også haft den store glæde lov til at holde foredrag om bogen. Dels på sclerosehospitalet i Haslev, i lokalafdelinger af scleroseforeningen og sågar på Island. Og på den måde fik jeg mine 15 minutters berømmelse.
I marts 2016 har jeg lavet hæftet “Lakrids, tak“(som ebog), der er mine 8 leveråd til dig med sklerose baseret på mine erfaringer. Jeg er ikke uddannet hverken læge eller psykolog – det er mine erfaringer med MS. Hverken mere eller mindre.
opdateret den 29. maj 2023